En medio de una entrevista del programa ‘Los Informantes’ de Caracol Televisión emitido el domingo 3 de septiembre de 2023, Juan Fernando Petro, hermano del presidente Gustavo Petro, afirmó que él y el mandatario fueron diagnosticados en su adolescencia con el síndrome de Asperger:

“Cuando éramos jóvenes éramos personas muy divertidas. Cuando empezó la adolescencia, hubo un cambio brutal tanto en él como en mí. Mi papá nos llevó al psicólogo y el psicólogo dijo que teníamos el síndrome de autismo, el asperger. Hay momentos donde podemos estar con diez mil personas pero por momentos sentimos que no estamos ahí, aunque estemos físicamente. En el caso de Gustavo, es más intenso que el mío (...) Él habita su propio universo, está en su cabeza y a veces el mundo no existe allí afuera. Su capacidad, porque él ni siquiera es inteligente, desde mi perspectiva es un genio y eso lo separa más del promedio de la gente y no porque sea un presumido, prepotente y orgulloso, sino por la misma condición”.

Luego de estas declaraciones, los comentarios y opiniones en redes sociales como X,  sobre el supuesto diagnóstico de Petro no se hicieron esperar. Mientras que algunos usuarios aseguraban que lo dicho por el hermano del mandatario era una mentira, otros (1, 2) reforzaron mitos y discursos estereotípicos de la condición, asegurando que se asociaba a “genios” o personas “brillantes”, como de hecho lo menciona también Juan Fernando en la entrevista. Estos son algunos ejemplos:

“Dice Juan Fernando Petro que a él y a su hermano el ‘psicólogo del colegio’ les dijo que tenían SÍNDROME DE ASPERGER, creo que lo que ustedes tienen es MITOMANÍA, porque la primera vez que se habló de este término, fue en 1981, y para esa época, Gustavo Petro tendría 21 años. OTRA MENTIRA!!!” (sic).

“El síndrome de Asperger es común es las personas brillantes. Solo un estupido lo puede asociar con algo malo. Pero, ¿Juan Fernando Petro le habrá pedido autorización al presidente para revelar esa información personal? El presidente está pésimamente rodeado de gente torpe e incompetente, se portan más como enemigos, entre estos hay congresistas, funcionarios y miembros de su familia” (sic).

“El síndrome de Asperger es común en las personas brillantes, sólo un estúpido podría pensar que Gustavo Petro lo padece…” (sic).

Por su parte, la directora de Semana, Vicky Dávila, se refirió al supuesto diagnóstico de Petro como una enfermedad que se “padece” y que “debía ser conocida por los colombianos antes de votar”, lo que generó aún más revuelo e indignación de algunos usuarios en redes sobre el manejo de la terminología de esta condición. El trino de la periodista fue: “Los petristas están bravos con los medios porque Juan Fernado Petro le dijo a la Nena Arrázola, en Los Informantes, que el presidente Gustavo Petro padece de asperger. Pero qué hacemos si lo dijo el propio hermano del primer mandatario.  Si es así, los colombianos tienen derecho a saberlo y debieron saberlo antes de votar” (sic).

“Tener Asperger no es sinónimo de tener una enfermedad, todo lo contrario, es una persona más inteligente, más capaz, aquí el problema es como ustedes, los medios de comunicación intentan crear toda una tragedia alrededor de esta condición insinuando que Gustavo Petro no puede ser presidente, su falta de ética profesional la ha llevado a comunicar sin verdad y desde el odio” (sic), le respondió una usuaria de X.

Otras personalidades de la vida política, como la excongresista Ángela María Robledo (quien es psicóloga) y la senadora de la coalición gobiernista Pacto Histórico por el partido MAIS María José Pizarro, afirmaron que el “Asperger” no es una enfermedad y que, en cambio, se estaba “estigmatizando” al presidente Petro. Cabe recordar que la exrepresentante fue su fórmula vicepresidencial en las elecciones de 2018.

El 4 de septiembre, Juan Fernando Petro dio otra versión en una entrevista con el programa ‘Mañanas Blu’ de Blu Radio. Dijo que sus declaraciones fueron “descontextualizadas”, que a Caracol le había contado lo ocurrido en términos de lo que a él mismo le sucedía y que el psicólogo le extendió el diagnóstico a su hermano porque eran parecidos.

“Imagínate que lo conté porque fue una anécdota del bachillerato, y ni sé ya dónde vamos. Ninguna prueba, periodistas. Ninguna prueba, nosotros no nos hemos hecho nada porque no lo necesitamos, además. O sea, yo vuelvo y repito: yo he tenido una vida normal y natural como cualquier ser humano de este planeta, inclusive a veces hasta más feliz que muchos de los que socialmente son más comunicativos”, reclamó en la emisora.

Según el hermano del presidente, había contado lo ocurrido en términos de lo que a él mismo le sucedía y que el psicólogo extendió el diagnóstico y dijo que, entonces, su hermano debía tener el mismo comportamiento, porque eran parecidos.

El mismo 4 de septiembre a las 5:32 p.m., el jefe de Estado se manifestó sobre este tema y afirmó, a través de un trino: “Jamás he sido diagnosticado con síndrome de Asperger”.

Hay cosas que ya no entiendo en la relación entre la prensa y mi familia. Pero esto me dejó boquiabierto. Algo pasa con mi hermano.

Jamás he recibido un diagnóstico sobre el síndrome de Asperger.

Es imposible que nos hayan diagnósticado ese síndrome cuando eramos niños por que… https://t.co/vQyNHDLtY1

— Gustavo Petro (@petrogustavo) September 4, 2023

Así las cosas, desde Colombiacheck les explicamos en qué consiste realmente el mal llamado síndrome de Asperger; por qué no es considerado una enfermedad; qué relación tiene con el espectro autista y cuáles son las principales barreras sociales de las personas neurodivergentes con esta condición.

¿Qué es el asperger y por qué no se considera una enfermedad?

Clínicamente, el término “síndrome de Asperger” ya no es el recomendado para esa condición y, en todo caso, no se considera una enfermedad sino que se define como un trastorno del espectro autista (TEA), que se caracteriza por que la forma en que las personas interactúan y se comunican con otras es diferente a la típica en su contexto cultural.

Además de las limitaciones en el proceso de interacción social, algunas personas autistas se caracterizan por tener habilidades motoras reducidas, alta sensibilidad sensorial a estímulos auditivos, visuales o texturas particulares, entre otros; dependencia de la monotonía, dificultad para hacer frente al cambio, dificultad para hacer planes y establecer prioridades; así como intereses profundos sobre temas específicos y limitados.

En palabras del psicólogo Andrés Parra Forero, magíster y especialista en TEA, quien además es director clínico de la Fundación Avante, este síndrome es una forma particular de ver y percibir el mundo, tanto externo como interno, lo que hace que a las personas con autismo se le faciliten o dificulten algunas tareas más que otras, como las interacciones sociales:

“No es que la persona no tenga emociones o no le interese, sino que muchas veces no tienen los repertorios a nivel intuitivo; sienten las emociones, pero no le pueden dar ese contexto socioemocional a la situación y eso hace que sean “torpes” a la hora de hacerlo. Eso se ve reflejado, por ejemplo, al momento de opinar sobre cualquier cosa, donde pueden parecer ‘poco empáticos’. Son más racionales y lógicos y ahí es donde viene el ‘choque’, porque nuestro mundo está diseñado para personas neurotípicas, pero ellos están tratando de traducirlo a ese modelo neurodivergente y les cuesta que se ajuste”.

Parra señala que el cerebro racional, estructurado y lógico de estas personas autistas les permiten ver múltiples posibilidades en algunos casos y problemas que no pueden ser considerados por una persona neurotípica. No obstante, también aclara que no todas las personas con esta condición son genios ni significa que sean incapaces de ejercer algún tipo de cargo, trabajo o actividad familiar por tener el diagnóstico.

“Por eso no se considera una enfermedad, sino una condición. Una enfermedad es de tipo sintomatológica, biológica, etcétera. Esta es una condición que depende también del contexto. Si le dan a la persona autista la oportunidad y los apoyos que necesita, probablemente se va a incluir en la sociedad; podrá ir al colegio, a la universidad, podrá conseguir un trabajo, hasta finalmente explotar ese potencial que le permita mejorar su calidad de vida”, explica el psicólogo.

En este sentido, Betty Roncancio Morales, directora de la Liga Colombiana de Autismo (LICA), aclara que este diagnóstico ni se sufre ni se padece. “Actualmente hay personas autistas que, aun sabiendo que el asperger ya está dentro del espectro autista, se siguen autodenominando ‘personas con asperger’, pero en un sentido estricto, el nombre no es lo que debe llamar la atención. Lo importante son las particularidades que tienen las personas dentro del espectro y que hacen parte de su ser. El entorno de las personas autistas es el que debe brindar los ajustes y apoyos necesarios para que se garantice su participación activa dentro de la sociedad”.

Jonathan Asprilla, un hombre autista de 30 años, narra en su experiencia que, luego de haber sido diagnosticado con el espectro autista, se desbloqueó una gran parte de su vida, permitiéndole así encontrar sentido a muchas cosas de su personalidad:

“En mi caso, el cerebro está configurado de una manera completamente distinta, mis respuestas emocionales son muy primarias, como la alegría, miedo y tristeza; son las que suelo manejar y, cuando se presentan, lo hacen de manera muy intensa. También tengo lo que se conoce como ‘intereses profundos’, que en mi caso consiste en sobrepensar demasiado algo, así esté haciendo otra cosa. Sensorialmente me afectan casi todos los sonidos, que aunque no son experiencias dolorosas, sí muy intensas, al igual que ocurre con los olores, el tacto, ciertas texturas, la luz, entre otras”.

Jonathan cuenta que, aunque estas características se han presentado a lo largo de su vida, su manifestación ha cambiado. “Por ejemplo, la interacción social con personas que no conozco, o cosas tan sencillas para otros como pedir un favor o preguntar algo, era algo que de niño no podía hacer, me quedaba paralizado; incluso en cosas tan cotidianas como hacer un mandado. Hoy en día me incomoda bastante, pero me ha tocado aprender a gestionarlo”.

¿El asperger hace parte del espectro autista?

De acuerdo con el hospital estadounidense Johns Hopkins All Children's​, el síndrome de Asperger solía considerarse una condición en sí mismo, con su propio diagnóstico; pero a partir de 2013, el quinto Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría cambió la clasificación. Ahora, a quienes presentan sus señales se les diagnostica autismo y se les considera como parte del espectro autista.

Desde el campo clínico, al pasar el síndrome de Asperger al espectro autista, éste se evalúa según el nivel de apoyo requerido por la persona para tener una buena calidad de vida. Puede ser un nivel de apoyo mínimo (nivel I), sustancial (nivel II o intermedio) o muy sustancial (nivel III).

Es en este caso, quienes fueron diagnosticados con el síndrome de Asperger pasan a ser categorizados al nivel de apoyo mínimo dentro del espectro, en donde tiene cabida aquellas personas que se pueden comunicar con otras, tener pareja, reuniones de trabajo, etcétera.

Sin embargo, existe otro documento de Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10), elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), por el cual se rige actualmente nuestro sistema de salud y seguridad social. En su apartado sobre salud mental, se encuentran aún los trastornos generalizados del desarrollo y hay una subcategoría que aborda específicamente el síndrome de Asperger, sin que éste sea incluido en el espectro autista.

Es decir que, al momento de una consulta médica, los profesionales de la salud en Colombia hacen el diagnóstico basados en el CIE-10, por lo que las personas son diagnosticadas con el síndrome de Asperger, según este manual.

¿Cuál es la historia del término ‘asperger’ y qué tiene que ver con el nazismo?

La Asociación para el Autismo y la Neurodiversidad (conocida por sus siglas en inglés, AANE), con base en Estados Unidos, señala que el síndrome fue descrito por primera vez por el psiquiatra austriaco Hans Asperger en un artículo publicado en Viena en 1944. Dicha investigación “no se conoció en el mundo de habla inglesa hasta fines de los años 80 y no fue clasificada oficialmente como un trastorno psiquiátrico hasta 1994”.

Sin embargo, con la evidencia documental de los últimos años se ha recomendado no utilizar el término “asperger” para referirse a este trastorno. Además de las razones clínicas ya explicadas, hay un motivo político: al científico se le relaciona con la política racista nazi liderada por el dictador Adolf Hitler en Alemania (1933-1945), que llevó al asesinato en masa de la población judía y otros grupos, incluidas las personas con discapacidades; el genocidio que dejó 6 millones de víctimas mortales en Europa.

Por ejemplo, el libro de la historiadora Edith Sheffer ‘Los niños de Asperger. El exterminador nazi detrás del reconocido pediatra’ detalla que, durante esa época, se dio la conformación de un grupo de expertos empeñados en el “perfeccionamiento” del pueblo alemán. Este fue integrado por funcionarios sanitaristas, médicos reconocidos, higienistas y psiquiatras acreditados al servicio del Tercer Reich, quienes diseñaron, gestionaron y ejecutaron la matanza de quienes eran considerados como “indeseables”.

Asperger revisó, evaluó y transfirió a niños y niñas de diversos orfanatos a las Oficinas de Salud Pública, instancias encargadas de remitir a los menores al Hospital de Spiegelgrund, en Viena. Allí fueron objeto de experimentación científica no consentida y finalmente asesinados.

¿Por qué una persona autista o con asperger es neurodivergente?

Es clave mencionar que las personas autistas o con asperger se denominan personas neurodivergentes, lo que se refiere a  individuos que viven con autismo principalmente, pero también abarca dislexia, dispraxia, déficit atencional con hiperactividad (TDAH) u otras condiciones que les llevan a navegar procesos cognitivos y emocionales de manera distinta a lo que se considera como la norma.

El término ‘neurodivergencia’ fue acuñado en los 90, cuando activistas por los derechos de las personas con autismo como Jim Sinclair, Kathy Lissner Grant y Donna Williams fundaron la Red Internacional del Autismo, bajo el principio de que esta condición no es una enfermedad sino un estilo de procesamiento cognitivo. Este término se implementó como forma de luchar contra el estigma de las personas con autismo, así como con TDAH y trastornos del aprendizaje como la dislexia.

“Dentro de la neurodivergencia estamos hablando de cerebros (de personas autistas) que tiene un procesamiento de información de una manera diferente, pero no por eso significa que la persona tenga algo patológico o alguna enfermedad, sino que son más o menos eficientes para algunos procesos que ya ‘deberíamos’ poder desarrollar todos sin problema, como la parte gestual y la expresividad, la comunicación: eso ya lo puede gestionar cualquier persona neurotípica desde su nacimiento”, explica el psicólogo Parra.

En síntesis, quienes hacen parte de esa neurodivergencia, son aquellas personas que tienen alguna particularidad en el funcionamiento de su sistema neurológico, que en el caso de los autistas, se da en sus niveles sensoperceptivo, lo que les permite ser muy buenos para algunas actividades, pero también experimentar dificultades en otras. 

Al llevar esa neurodivergencia a la cotidianidad, Jonathan Asprilla, quien además es músico y docente, cuenta que son múltiples las particularidades en su forma de pensar, actuar y ver el mundo. 

“En mi día a día, suelo ser muy racional, identifico muchas estructuras, lo que me permite cierta ‘estabilidad’ e identificar patrones de comportamiento. Soy muy detallista, por ejemplo, a veces solo con tener una conversación con una persona, sé cuántas muletillas usa y eso me ayuda a entenderla mejor y lograr una mejor comunicación con esa persona. Aunque soy académico, prefiero aprender por mí mismo y, aunque entiendo perfectamente el sarcasmo o la ironía, en algunas situaciones tiendo a ser muy literal en lo que expreso y en lo que entiendo”.

En sus palabras, acciones tan comúnmente aceptadas como llegar retrasado a una hora acordada para algún compromiso o cobrar por alguno de sus servicios como músico, pueden representarle un gran reto.

Salud, educación y trabajo: principales barreras para la población autista

En Colombia, el sistema de salud implementó en 2015 el “Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista”. Aunque este documento se considera un punto de partida para que en el país se empiece a dar una línea de atención a esta población, se considera que todavía tiene algunas limitaciones para la población autista, pues en él no se incluyen las personas mayores de 18 años.

Según el Johns Hopkins All Children's​, el síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar y su categorización puede tardar varios años más que el autismo típico, ya que los niños con esta condición se desempeñan normalmente en la mayoría de los aspectos de su vida; por lo tanto, resulta común atribuir sus comportamientos extraños al hecho de que simplemente son “diferentes”.

Para Betty Roncancio, directora de LICA, el sector salud es el campo donde se presentan las primeras limitaciones o barreras para la población autista o con Asperger en el país, especialmente al momento de su diagnóstico:

“Lo que hemos evidenciado desde nuestra organización es que el desconocimiento es tal que hay algunos profesionales de la salud que, cuando una madre acude con su niño o niña para buscar ayuda y orientación sobre acompañamiento profesional, reciben diagnósticos erráticos o que invalidan el autismo por considerar que el menor requiere un bajo apoyo. Otras familias refieren que algunos profesionales les dicen que hasta después de los 7 años se puede decir si un niño está o no dentro del espectro autista, cuando la realidad es que hoy, con las guías de buenas prácticas y procesos a nivel mundial, a partir de los 2 años y cuatro meses se puede emitir un diagnóstico sobre un niño con autismo, y antes de esa edad se puede dar una impresión diagnóstica”.

Para la experta, el diagnóstico tardío en algunos casos se convierte en una barrera, debido a que muchos niños y niñas pasan tiempo crucial de un lugar a otro, antes de lograr un diagnóstico acertado. “El espectro autista es bastante amplio y diverso, por lo que su abordaje y tratamiento no puede ir orientado a ‘normalizar a la persona autista’. Si nos centramos en ese niño, niña o adulto autista, lo ideal es que la atención dentro del sistema de salud esté dirigida hacia las características y particularidades de cada persona”, señala. 

Jonathan concuerda con esta barrera inicial, pues en su caso hubo múltiples diagnósticos errados que en su juventud asociaban su condición solo con episodios de depresión. Incluso, menciona que pese a tener sospechas de su autismo como diagnóstico (luego de indagar por su cuenta sobre esta condición), otra psicóloga no especialista le aseguró que él no podía ser autista.

Pero el campo de la salud no es la única barrera para esta población. En el caso puntual del acceso a la educación, muchas instituciones educativas tienden a pedir el diagnóstico de la condición para evaluar el ingreso de niñas y niños autistas, lo que lleva a que muchas familias lo oculten por temor a que no sean aceptados en las escuelas o a que sean remitidos únicamente a centros especializados, lo que a veces puede representar mayores retos para las personas cuidadoras, según refiere la Fundación LICA.

Esta exigencia está referida en el decreto 1421 de 2017 del Ministerio de Educación, “por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad”. Esto dice: “El estudiante con discapacidad que se encuentra en proceso de ingreso al sistema educativo formal deberá contar con diagnóstico, certificación o concepto médico sobre la discapacidad emitido por el sector salud y con el PIAR [Plan Individualizado de Ajustes Razonables] o el informe pe­dagógico si viene de una modalidad de educación inicial, que permita identificar el tipo de discapacidad”.

Según Roncancio, la exigencia del diagnóstico para el acceso a la educación de niños con autismo o asperger contribuye a la replicación de etiquetas en esta población del espectro que, como hemos explicado, puede ser muy amplio.

“La educación es un tema delicado para alguien autista; creo que es una de las etapas más complejas, porque es un periodo muy largo donde se está formando una persona,  no solo académicamente, sino también en lo social. He conocido muchos casos de personas autistas que han sufrido bullying durante su temporada escolar y, aunque la discriminación no fue mi caso particular, cuando comenzaron a aparecer mis primeros intereses profundos como parte de mi condición, sí comencé a experimentar bajo interés académico y ahí fue inevitable caer en etiquetas. El estudiante con autismo no puede encontrar un ambiente preparado y adaptado para su libre desarrollo de personalidad o de las condiciones sensoriales que necesita, eso no pasa”, menciona Jonathan. 

En el campo laboral, las cosas no son muy distintas, pues los expertos mencionan que hay mucho desconocimiento sobre el autismo, lo que también lleva a la perpetuación de la estigmatización de esta población, limitando así el acceso a trabajos donde se reconozca, respete y apoye a los autistas.

“Hoy podemos decir que hay iniciativas de empresas privadas que tienen interés en vincular a las personas dentro del espectro del autismo y eso está muy bien; ojalá estas iniciativas sigan adelante y se logren. Pero desde lo público todavía faltan esas iniciativas y reconocer que las personas que están dentro del espectro tienen el mismo derecho a trabajar, que se garanticen ajustes y lo que requieren como cualquier otra persona con discapacidad”, menciona la directora de LICA.

Por su parte, Jonathan agrega que la mayoría de discapacidades que tiene una persona autista son ocasionadas por su entorno. “El hecho de que una persona no tenga facilidad de comunicarse no lo hace un ‘retrasado mental’, como muchas personas nos etiquetan, y partiendo de ahí, ya es complejo siquiera intentar buscar un trabajo ‘normal’”. 

Para él, y los demás expertos consultados, cualquier persona puede responder por su trabajo o actividad asignada, pero estos espacios deben poder ser flexibles y adaptarse a ciertas condiciones necesarias para la población autista, como por ejemplo, permitir trabajo remoto o híbrido que evite la sobreestimulación sensorial, situaciones a las que se deben exponer muchos autistas diariamente en la calle, el trabajo o en el transporte público.

Autismo en política: el enfoque debería ser en derechos

Finalmente, la controversia por la supuesta “revelación” del hermano del presidente Petro sobre su supuesto diagnóstico –que luego fue negado por el mismo mandatario– también desató críticas por parte de profesionales de la salud y la comunidad autista.

En una columna para el diario El Espectador, titulada “Todo lo que está mal con ‘el Asperger del presidente Petro’”, Alexandra Montenegro, lingüista y, entre otras cosas, autista, aseveró que no debería importar para el debate público nacional la condición mental de una persona, menos cuando el debate se dio en términos despectivos. El texto, en coautoría con el periodista Juan Carlos Rincón Escalante, dice:

“Al afirmar que era una obligación del presidente hacer públicos sus supuestos diagnósticos de autismo y depresión durante su candidatura bajo el pretexto de permitir a los electores votar de manera informada, los medios sugirieron que ser autista o tener depresión afecta la idoneidad de una persona para ejercer un cargo público (...) Cuando hablamos de autismo y política, la discusión debería centrarse en los obstáculos a los que se enfrentan los autistas y en cómo el Estado puede garantizar sus derechos (incluido el de elegir y ser elegidos, que está previsto en la Constitución)”.

La columna menciona algo con lo que concuerdan las fuentes y expertos consultados en este explicador: que con esta politización del autismo, quien se ve mayormente afectada es justamente la población autista, que vio cómo las redes y algunos medios se llenaron de comentarios y etiquetas negativas sobre sus vidas. Por su parte, Betty Roncancio agrega que transitar por una situación o condición de salud mental, sea cual sea, no debe ser motivo para que la vida de una persona gire en torno a ese evento o diagnóstico médico:

“Cuando nos quedamos solo en el campo médico, es el profesional quien determina si la persona puede o no puede hacer, ya sea desempeñar un cargo público, una gerencia, incluso si puede ser madre o padre, etcétera. Hoy estamos en un modelo social y en Colombia hemos estado avanzando de manera importante en una acción afirmativa, como el desarrollo de Ley 1996 [de 2019] que sustituye la interdicción por sistemas de apoyo para la toma de decisiones en colombia y estipula que todas las personas con discapacidad pueden tomar decisiones que afectan su vida, entre esas, decisiones para participar en cualquier ámbito, incluso el político”. 

Esto quiere decir que, en caso de que una persona con autismo o asperger quiera desempeñar un cargo público, lo puede hacer sin ninguna limitación de tipo jurídico. “Aunque todavía hay desconocimiento de las particularidades del espectro autista, el debate político debería centrarse en esos derechos de participación y no en las etiquetas estereotípicas del diagnóstico. No es respetuoso con las personas con discapacidad el hecho de que otros decidan si pueden o no participar en estos escenarios, como ocurría antes de la eliminación de la interdicción”, puntualiza Roncancio.